Alanya haber, alanya tv , alanya televizyonu, kanal alanya

Bu hastalık dünyada 10 kişide var

09 Nisan 2018 Pazartesi

Dünyada sadece 10 hastada görülen, Türkiye’de gittiği bir çok hastanede şifa bulamayan 6 aylık bebek ALKÜ’de yaşama tutundu.

Zonguldak’ta yaşayan Çağlar ve Bilal Kocasoy çiftinin 10 aylık bebeği İkra, doğduğu günden itibaren yoğun ishal şikayetiyle karşı karşıyaydı. Zonguldak, İstanbul ve Ankara’da çeşitli hastanelere götürülen küçük çocuğun aradığı şifa Alanya’da bulundu.

Çok fazla yaşamaz denilen bebek ALKÜ’de görev yapan Çocuk Gastroenteroloji Uzmanı Dr. Ersin Sayar’a getirildi. Alanya Alaaddin Keykubat Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde dünyada sadece 10 hastada tespit edilen Diacyl Glycerol Acil Transferaz Enzim Eksikliği (DGAT-1) tanısı konulan İkra bebek, uygulanan tedavi sonunda hızla kilo almaya başladı.  Dr. Ersin Sayar, genetik analiz sonucu tanıyı kesinleştirdiklerini, zorlu bir sürecin ardından hastası minik İkra’nın tedaviye yanıt verdiğini söyledi.  Tedavi sürecini anlatan Dr. Ersin Sayar, zorlu bir sürecin ardından hastası minik İkra’nın tedaviye yanıt verdiğini söyledi. DR Sayar “Hastamız Zonguldak’ta doğuyor ve doğduğun günden bu yana ishal şikayeti mevcut. Çeşitli hastanelerde yatırılmış ve bu süre zarfında ishali kontrol altına alınamamış, tanısı da konulamamış bir hastaydı. 5 aylıkken gördüğümüzde belirgin gelişme geriliği mevcuttu, ishalleri devam ediyordu. Tanı için genetik analiz gönderdik. Tedavi açısından da yağsız beslenmeye geçtik. Genetik analiz sonucunda Diacyl Glycerol Acil Transferaz Enzim Eksikliği saptandı. Bu tanıya sahip olan dünyada yaklaşık 10 kişi civarında. Kesin bir tedavisi bilinmiyor. Yalnız yağsız diyetten belirgin fayda gördü bizim hastamız. Şuanda yaşıtlarının kilosunu yakalamış durumda. Son bir iki haftada tekrar ishalleri başladı. O yüzden takip amaçlı tekrar yatırdık. Hastamızın kilosunun iyi olması, tedavisini kısmen olsa da yapabilmemiz bizi mutlu ediyor. İnşallah daha iyi olacaktır.” dedi. 

Anne Çağlar Kocasoy, doğduğu 7’nci gününden itibaren bebeğin hasta olduğu  söyledi. Anne Kocasoy, “Bebeğim doğduğunun 7’nci gününden itibaren ishalleri başladı. Günde 30-40 defa ishalleri oluyordu. Biz bebeğimizi hastaneye götürdük ve acil olarak ambulansla İstanbul’a sevk olduk. Orada 2,5 ay yattı, bir tedavi olmadı. Bize ‘Çocuğunuz vefat eder, her an kaybedebilirsiniz’ dediler. Çok zor bir süreç geçirdik. Sonra Ankara Dışkapı Hastanesi’ne gittik. Orada da yaklaşık 3 ay yattı fakat hiç bir tedavi göremedi. Orada da ‘Çocuğunuz her an vefat edebilir’ dediler. İnternet aracılığıyla biz Ersin beyi bulduk. Ersin beyin telefonda bize verdiği mamayla dahi düzeldi ve çok iyiye gitmişti. Allah razı olsun ondan. Son iki haftada yine böyle oldu ve Doktor Ersin beye göstermek için tekrar getirdik. Benim bebeğim bu kilodaysa ve durumdaysa doktorumuzun vesilesiyledir. Her gittiğimizde doktorlar bebeğinizi kaybedebilirsiniz dediler. Bu bir anne için çok zor bir süreç. Benim birde ilk bebeğim. Çok zayıftı, 4 kilogramdı, şuan 9 kilo çok şükür.” diye konuştu.